Napredek diagnostike in zdravljenja je močno spremenil življenje ljudi s spinalno mišično atrofijo. Bolezen danes ni več omejena predvsem na otroštvo, saj lahko številni bolniki dočakajo odraslost in živijo bistveno bolj kakovostno.
V Sloveniji s spinalno mišično atrofijo živi približno 130 ljudi, od tega okoli 90 odraslih ter 40 otrok in mladostnikov. Gre za redko genetsko bolezen, ki vpliva predvsem na mišično moč in gibanje, ne pa na intelektualne sposobnosti.
Strokovnjaki poudarjajo, da je zdravljenje treba začeti čim prej, saj je cilj ustaviti propadanje motoričnih nevronov. Pri odraslih je pomembno predvsem ohranjanje samostojnosti, gibljivosti in sposobnosti za vsakodnevne aktivnosti.
Bolniki po navedbah stroke ob zdravljenju pogosto opažajo večjo vzdržljivost, lažje presedanje, stabilnejše sedenje in boljše ohranjanje moči v rokah. Pomemben del obravnave ostajata tudi redna fizioterapija in respiratorna fizioterapija.
V Društvu distrofikov Slovenije poudarjajo še pomen izobraževanja, zaposlovanja in vključevanja bolnikov v družbo, saj ob ustrezni podpori lahko živijo samostojno in uspešno poklicno življenje.